
�Descubrí que tenía una enfermedad rara gracias a una cita de Tinder”. Fuente de la imagen, Maria Paula Vieira Cuando la comunicadora Maria Paula Vieira decidió meterse en Tinder poco antes de la pandemia de covid-19, buscaba, como tantas otras personas, conocer a alguien interesante en la aplicación de citas. Entre los muchos perfiles que vio estaba el de Lucas, en aquel momento estudiante de Medicina. Hicieron match y empezaron a intercambiar mensajes. "Fue tan fácil conversar con él que nos hicimos amigos", afirma Maria Paula, quien hoy tiene 33 años. El aislamiento durante la pandemia hizo que hablaran cada vez más. Hasta que un día, Maria decidió contarle que tenía una discapacidad causada por problemas de salud para los que llevaba casi 30 años buscando un diagnóstico. Maria le contó que sufría dolores crónicos desde la infancia y que llevaba años pasando por médicos y hospitales en busca de una respuesta. "Por las afinidades que teníamos, tuve muchas ganas de saber más sobre aquello", cuenta por su parte Lucas, de 32 años. "Le dije que iba más allá de lo que yo sabía, pero que iba a intentar ayudarla. Como estudiante de Medicina, tenía esa esperanza: '¿Será que puedo hacer algo que marque la diferencia?'". En una de las conversaciones, discutieron la posibilidad de que Maria Paula volviera a consultar a un dermatólogo, ya que las principales manifestaciones del problema estaban en la piel. "Ella me preguntó si conocía alguno que no trabajara solo con estética. Pero después pensé: 'Claro que conozco, tuve clases con Paulo'", recuerda Lucas. Hablaba del dermatólogo Paulo Ricardo Criado, profesor en la Facultad de Medicina del ABC, uno de los centros de enfermedades raras acreditados por el Ministerio de Salud en Sao Paulo. "La clase que me dio fue justamente sobre las manifestaciones dermatológicas de enfermedades sistémicas. Era una clase muy compleja, de un nivel de dificultad bastante alto. Encajaba mucho con lo que ella describía que sentía". Fuente de la imagen, Maria Paula Vieira Maria Paula ya había visto a muchos médicos, pero decidió verse con el profesor Paulo. En la primera consulta, le contó todo su recorrido y los síntomas que la habían acompañado durante años. Como otros especialistas, él no tenía un diagnóstico para ella. "Me dijo: 'No tengo idea de qué puede ser. Pero voy a investigarlo, voy a averiguar. Cuando vuelvas, te diré si tengo una respuesta o no'". Un mes después, Maria Paula regresó a la consulta. Y él tenía la respuesta que tanto había estado buscando: tenía eritromelalgia primaria asociada al síndrome de Olmsted, una enfermedad genética rara. Todas las noticias que necesitas están en World Service Los síntomas de Maria Paula comenzaron cuando tenía 3 años. Recuerda que sentía las manos ardiendo, como si estuvieran "en llamas". Después vinieron los dolores y la descamación de la piel. La familia buscó primero a un dermatólogo. Al no lograr un diagnóstico, empezó a llevarla a otros médicos, a hacerle exámenes y a importar medicamentos. "Probamos de todo.